Nos objectifs

Un appui opérationnel, une prise en charge précoce et concertée 

Pour les patients et les médecins dans le traitement et le suivi des MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin).

Le dispositif permet aux patients un suivi personnalisé une fois quitté le milieu hospitalier afin :

  • d’améliorer la qualité de vie
  • de mieux connaître la maladie, les symptômes et le traitement
  • de réagir vite et efficacement en coordonnant les soins.

Il combine un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (EDU-MICILOR) développé par le CHRU de Nancy Brabois et des outils de e-santé avec deux applications mobiles pour le suivi à domicile entre deux consultations.

Les objectifs conjoints de ces moyens opérationnels sont :

  • la coordination, la graduation et la continuité de la prise en charge médicale et sociale des patients
  • l’organisation et l’éducation des patients et de leur famille
  • la continuité des soins et l’organisation de la surveillance des patients à domicile
  • la mise en place de toute action destinée à améliorer la qualité de vie des malades de MICI et de leurs proches.

 

Un appui technique

Pour les gastro-entérologues de la région et les médecins avec :

  • des programmes de télé-médecine ou de e-santé réguliers
  • des contributions à la formation, l’information et l’éducation continue des personnels médicaux
  • un système d’information et de partage des informations utiles à la prise en charge du patient
  • des procédures d’évaluation
  • la sensibilisation des autorités de tutelle en matière de santé.

 

Un soutien à la recherche clinique

  • l’établissement de référentiels diagnostiques et thérapeutiques définis en commun et s’appuyant sur des références nationales et internationales
  • une contribution au développement de la recherche fondamentale, clinique, épidémiologique et en sciences humaines et sociales dans les MICI
  • la mise en place et la conduite d’études cliniques chez les malades atteints ou non de MICI
  • toute action destinée à améliorer la connaissance sur les MICI.

 

L’équipe

L’association est susceptible d’accueillir :

  • tous les acteurs de santé et établissements de soins en Lorraine qui contribuent au diagnostic, au traitement et au suivi des malades de MICI
  • des représentants des usagers et membres d’associations agréées.

Statuts de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour nom MICILOR, le réseau des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales en LORraine.

Buts de l’association

Article 1 :

L’association a pour objectif principal l’amélioration de la qualité de vie des malades de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin dont les deux principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (RCH) en Lorraine, en favorisant la coordination et la qualité des soins et en assurant une prise en charge globale multidisciplinaire et de proximité avec une utilisation optimale des moyens diagnostiques, thérapeutiques et psychosociaux.

Article 2 :

Les objectifs opérationnels sont :

  • La mise en place de procédures permettant la coordination, la graduation et la continuité de la prise en charge médicale et sociale des patients
  • La mise en place de programmes de télé-médecine ou de e-santé pour les patients et les professionnels de santé faisant partie ou non du réseau
  • La mise en place de programmes d’éducation thérapeutique pour les patients faisant partie ou non du réseau
  • L’organisation de l’éducation des patients et de leur famille
  • L’organisation de la surveillance du patient à son domicile
  • L’établissement de référentiels diagnostiques et thérapeutiques définis en commun, s’appuyant sur des références nationales et internationales dans le but d’optimiser les pratiques médicales de prise en charge des MICI
  • Une contribution à la formation, l’information et l’éducation continue des personnels médicaux ou non faisant partie ou non du réseau
  • La mise en place d’un système d’information régional et d’un système de partage des informations utiles à la prise en charge du patient
  • La mise en place de procédures d’évaluation
  • Une contribution à l’information et la sensibilisation du public et la sensibilisation des autorités de tutelle en matière de santé
  • Une contribution au développement de la recherche fondamentale, clinique, épidémiologique et en sciences humaines et sociales dans les MICI
  • La mise en place et la conduite d’études cliniques chez les malades atteints ou non de MICI, directement ou par le biais de prestataires de services
  • La prestation à titre de conseiller pour les laboratoires pharmaceutiques ou Clinical Research Organization (CRO) ou toute autre entreprise privée ou publique concernant le design et la conduite des études cliniques chez les malades atteints ou non de MICI
  • La prestation visant à fournir des données de malades atteints ou non de MICI
  • Le versement d’honoraires ou de droits d’auteurs à des personnes physiques faisant partie ou non du réseau pour des actions ciblées;
  • La mise en place de toute action visant à améliorer la qualité de vie des malades de MICI
  • L’hébergement de données de santé selon les lois en vigueur
  • Et de manière générale toute action destinée à améliorer la connaissance sur les MICI et sur la vie quotidienne des malades de MICI et de leurs proches.

Siège et durée de l’association

Article 3 :

Le siège de l’association est situé à Vandoeuvre les Nancy

Article 4 :

La durée de l’association est illimitée.

Composition de l’association

Article 5 :

L’association est susceptible d’accueillir :

  • tous les acteurs de santé et établissements de soins de Lorraine qui contribuent au diagnostic, au traitement et au suivi des malades de MICI et qui s’engagent à accepter et respecter les objectifs, les moyens et les procédures définis dans la charte de fonctionnement et le cahier des charges, les référentiels ; le partage de l’information dans le respect de la confidentialité ; les procédures d’évaluation, et à participer aux actions de formation.
  • des représentants des usagers, membres d’associations agréées par le Ministère de la Santé concernées par les MICI.

Article 6 :

Les membres de l’association sont des personnes physiques ou morales, se répartissant en collèges :

  • En ce qui concerne les personnes physiques :
    • le collège des médecins généralistes,
    • le collège des médecins gastro-entérologues de ville,
    • le collège des médecins gastro-entérologues hospitaliers,
    • le collège des autres professionnels de santé libéraux,
    • le collège des autres professionnels de santé de statut public ou participant au service public.
  • En ce qui concerne les personnes morales :
    • le collège des représentants des usagers membres d’associations agréées par le Ministère de la Santé.
    • Le collège des établissements de soins et médico sociaux

Article 7 :

Les membres sont agréés par le Conseil d’administration selon les modalités qu’il détermine et dont il informe les postulants.

Il convient de distinguer les membres actifs et les membres associés.

Les membres actifs participent à la vie associative et ont une voix délibérative à toute assemblée générale. Les membres associés sont les autres membres qui ont une voix consultative à toute assemblée générale.

Le paiement d’une cotisation annuelle (montant qui sera fixé lors d’une assemblée générale) pour les frais administratifs et le journal des activités de l’association sera demandé pour valider le statut de membre.

Article 8 :

La qualité de membre se perd :

  1. Par décès,
  2. Par démission adressée au Président de l’Association,
  3. Par exclusion prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des statuts et engagements pris.

Administration de l’association

Article 9 – L’assemblée générale ordinaire :

Comprend l’ensemble des membres. Les convocations sont faites par écrit et à chacun des membres par courrier simple ou par courriel avec confirmation de lecture adressé au moins 30 jours avant la date de l’assemblée générale.

Elle se réunit au moins une fois par an et chaque fois qu’elle est convoquée par le Conseil d’administration ou sur la demande écrite adressée au Conseil d’administration par le quart des membres de l’association.

L’Assemblée Générale Ordinaire est souveraine dans ses décisions, sauf en ce qui concerne les modifications statutaires.

Les délibérations sont valables quel que soit le nombre de membres présents et représentés.

Les décisions sont prises à la majorité simple des membres présents ou représentés. Le scrutin est secret sur demande d’un des membres au moins.

L’ordre du jour de l’assemblée générale est réglé par le Conseil d’administration ou par l’assemblée générale sur demande d’au moins un quart de ses membres.

Chaque année un rapport sur l’activité et les comptes est présenté par le Conseil d’administration et approuvé par l’assemblée générale.

Article 10 – L’assemblée générale extraordinaire :

L’assemblée générale extraordinaire est convoquée à la demande du Conseil d’administration ou des deux tiers des membres de l’association.

Les règles de convocation sont les mêmes que celles mentionnées à l’article 9 ci-dessus.

La présence effective ou la représentation de la moitié au moins des membres de l’association est nécessaire pour la validité des délibérations. Si ce quorum n’est pas atteint, l’Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée avec le même ordre du jour, dans un délai de 30 jours.

L’assemblée générale extraordinaire décide des modifications statutaires, de la fusion avec d’autres associations ou de la dissolution.

Les décisions de l’assemblée générale extraordinaire sont prises à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés.

Article 11 – Le Conseil d’administration :

L’association est administrée par un Conseil d’administration de 9 à 24 membres composé de représentants des différents collèges selon la répartition suivante :

  • En ce qui concerne les personnes physiques :
    • le collège des médecins généralistes, 1 à 2 membres
    • le collège des médecins gastro-entérologues de ville, 1 à 5 membres
    • le collège des médecins gastro-entérologues hospitaliers, 1 à 5 membres
    • le collège des autres professionnels de santé libéraux, 1 à 3 membres
    • le collège des autres professionnels de santé de statut public ou participant au service public, 1 à 3 membres
  • En ce qui concerne les personnes morales :
    • le collège des représentants des usagers membres d’associations agréées par le Ministère de la Santé, 1 à 3 membres
    • Le collège des établissements de soins et médico sociaux, 1 à 3 membres

 

Les membres sont élus par l’assemblée générale à la majorité simple de chacun des collèges et pour une durée de 3 ans.

Le Conseil est renouvelé par tiers tous les ans. Les deux premières années, il sera tiré au sort les membres sortants au sein de chaque collège si besoin. Les membres sortants sont rééligibles.

Le Conseil d’administration désigne parmi ses membres un Bureau constitué par au moins un président, un ou deux vice-présidents, un secrétaire général et un trésorier.

Ses décisions sont prises à la majorité simple, en cas d’égalité des voix, celle du président compte double.

Le scrutin est secret sur demande d’un des membres au moins.

Le Conseil d’administration se réunit au moins deux fois par an, le procès-verbal de ses délibérations est joint au rapport annuel prévu à l’article 9.

Le procès-verbal est signé par le président et un des membres du conseil présents.

Les délibérations du Conseil d’administration sont valables quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.

Un membre du Conseil d’administration peut recevoir procuration écrite d’un autre membre au plus.

Les membres du Conseil d’administration ne peuvent recevoir aucune rétribution en raison des fonctions qui leur sont confiées.

Sur décision du Conseil d’administration et sur justificatifs, des remboursements de frais peuvent être opérés.

Le président représente l’association dans les actes de la vie civile.

Les convocations et votes par correspondance sont admis et peuvent s’organiser sous différentes formes : courrier postal ou mail et de manière générale par tout moyen internet.

Fonctionnement de l’association

Article 12 – Les moyens de l’association :

Les produits perçus par l’association se composent :

  • des cotisations de ses membres dont le montant est fixé par l’assemblée générale annuelle sur proposition du Conseil d’administration ;
  • de dons des particuliers et des personnes morales ;
  • de subventions privées ou publiques ;
  • des produits de prestations ou de vente de services ;
  • des produits de manifestations organisées auprès du grand public ou des professionnels de santé ;
  • du mécénat et de tous autres moyens permis par la loi ;
  • de tous produits ou services en nature :
  • De toutes autres ressources ou subventions qui ne seraient pas contraires aux lois en vigueur.

Article 13 – Règlement intérieur :

Un règlement intérieur est établi par le Conseil d’Administration et approuvé par l’assemblée générale ordinaire à la majorité des deux tiers et précise notamment les règles de fonctionnement de l’association.

Article 14 :

La modification des statuts ou la dissolution de l’association est prononcée par l’assemblée générale extraordinaire réunie et délibérant selon les termes de l’article 10.

L’Assemblée Générale extraordinaire désigne un ou plusieurs liquidateurs qui jouiront des pouvoirs les plus étendus pour réaliser l’actif et acquitter le passif. Elle détermine l’emploi qui sera fait de l’actif net, cet actif ne pourra faire l’objet d’aucune répartition entre les membres même au titre de remboursement de tout ou partie des cotisations versées par eux.

Article 15 – Litiges :

En cas de litige entre les membres ou leurs représentants, les parties peuvent, préalablement à toute action contentieuse, soumettre leurs différends auprès de membres des conseils de l’ordre des professionnels concernés.

Les litiges sont portés devant les juridictions compétentes selon les règles de droit commun.

Article 16 :

Les statuts de la présente association et son règlement intérieur sont communiqués aux pouvoirs publics concernés.