Le programme d’Education Thérapeutique EDU-MICILOR du CHU de Nancy Brabois est développé pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie du patient. Il lui donne les moyens de mieux connaître sa maladie et son traitement en devenant acteur de sa santé.

Il répond à des besoins précis résultant de la maladie chronique et du fort besoin exprimé des patients d’échanger des informations, de conserver un contact et un suivi avec les soignants.

Présentation

Le programme d’Education Thérapeutique EDU-MICILOR regroupe différents intervenants : médecins, infirmières, patients ressource, diététicienne, pharmacien….

Cette prise en charge globale multidisciplinaire et de proximité vise à :

  • renforcer la compréhension de la maladie et du traitement
  • renforcer les compétences pour mieux gérer la maladie au quotidien
  • faire face aux situations difficile pour aider les patients à mieux vivre avec ces maladies.

Il comporte trois étapes, réalisées par l’équipe soignante du CHU formée à cette démarche éducative. Ces étapes se déclinent en un parcours personnalisé qui prend en compte toutes les spécificités de la maladie, les conditions de vie du patient et chaque situation personnelle.

Pour chaque patient, le programme est constitué d’un diagnostic éducatif suivi de séances d’éducation, individuelles ou collectives, sur une durée déterminée en fonction de chaque patient. Les thématiques des séances d’éducation sont proposées à la suite du diagnostic éducatif et donc variables d’une personne à l’autre, en fonction des compétences à acquérir.

Plus de 40 patients ont intégré le programme.

Objectifs

L’objectif du programme EDU-MICILOR est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie du patient, quelles que soient les situations de sa vie courante, au quotidien.

A l’issue du programme, chaque patient devrait être capable :

  • d’expliquer sa maladie et ses traitements (localisation, causes et facteurs de la maladie, évolution, indication des traitements, précautions d’utilisation, en particulier pour les corticoïdes)
  • de savoir comment adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie, notamment lors des poussées
  • d’expliquer le rôle du tabac dans les MICI
  • de recourir aux différents soignants de façon adaptée
  • de parler de sa maladie avec son entourage affectif, social et professionnel
  • de surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie professionnelle et de loisirs
  • de comprendre l’importance d’une bonne observance de son traitement (adhérer à son traitement médicamenteux, connaître les effets bénéfiques du traitement, organiser la prise du traitement dans la vie quotidienne).

Programme

Après avoir été informé de l’existence et la possibilité d’intégrer le programme d’ETP atteints, un consentement écrit ou oral est nécessaire pour que le patient signifie son adhésion au programme.

 

Diagnostic éducatif

Il est effectué en entretien individuel par l’infirmière après la consultation médicale ou lors d’un rendez vous planifié avec le patient. Cet entretien dure environ 1 heure.
Le patient va exprimer ses attentes, ses besoins pédagogiques et psychosociaux, ainsi que ses projets. Le recueil de données permettra au soignant d’élaborer le diagnostic éducatif et définir ainsi avec le patient ses priorités pour le suivi individuel ou collectif.

La chronologie des séances sera vue avec le patient en fonction du diagnostic éducatif. Les séances individuelles ou collectives suivantes ne sont donc pas figées et peuvent être proposées dans un ordre aléatoire et dans des délais différents en fonction des compétences à acquérir.
S’il s’agit d’une compétence de sécurité, le patient sera pris en charge rapidement.

Les différentes séances

Au début de chaque séance, un retour est fait sur la séance précédente afin de s’assurer des acquis et répondre aux questions qui subsistent à l’aide de la fiche de suivi du dossier d’éducation thérapeutique.

1. Connaissance de la maladie (Séance individuelle)

Cette séance est consacrée à l’exploration des représentations du patient, de sa santé, de sa Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI), à la compréhension de la maladie et l’identification des causes.

L’intervenant : une infirmière

Les objectifs pédagogiques :

  • Identifier ses critères de bonne santé et les dangers pour sa santé.
  • Nommer et situer les organes touchés par sa maladie.
  • Nommer les causes principales de sa maladie, de son type et des risques de complication.
  • Connaitre les méfaits du tabac sur les MICI.

2. Prise en charge thérapeutique de la maladie (Séance Individuelle ou collective)

Cette séance est consacrée aux conduites à tenir et aux traitements de sa Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI).

Les intervenants : Une pharmacienne et une infirmière.

Les objectifs pédagogiques :

  • Renforcer la confiance que le patient a en son traitement (connaître les effets bénéfiques du traitement) et connaître les conséquences sur l’état de santé du patient d’arrêt(s) de traitement prolongé(s) ou itératif(s).
  • Savoir identifier les situations de la vie quotidienne ayant un impact sur l’efficacité du traitement (oublis, décalage de prise, etc.) et savoir les gérer- Adhérer à son traitement médicamenteux – Organiser la prise de ses médicaments dans sa vie quotidienne.

3. Croyances alimentaires (Séance Collective)

Cette séance est consacrée aux croyances alimentaires que peuvent avoir les patients atteints de MICI, et à leur apporter les connaissances nécessaires pour adapter leur alimentation lors des poussées.

Intervenants : une diététicienne et une infirmière

Les objectifs pédagogiques :

  • Le patient doit être capable de verbaliser ses difficultés liées à son alimentation.
  • Le patient doit adapter son alimentation en fonction de sa maladie et de son traitement.

4. Impact socio professionnel (Séance individuelle)

Cette séance  est consacrée à l’intégration de sa maladie dans sa vie personnelle, professionnelle et sociale.

L’intervenant : Une infirmière et/ou patient ressource

Les objectifs pédagogiques :

  • Vivre avec une MICI au quotidien (sur un plan organisationnel, les loisirs, emploi professionnel, vie intime…..).
  • Interagir avec son entourage affectif, social et professionnel.

5. Possibilité de séances complémentaires

A l’issue du diagnostic éducatif,  et des différentes séances et de leurs évaluations, le patient pourra bénéficier de séances supplémentaires si nécessaire, ceci en fonction des compétences qu’il restera ou non à acquérir.

Les patients auront également la possibilité d’assister s’ils le souhaitent :

  • à des Tables Rondes organisées par la responsable départementale  de l’Association François Aupetit (Mireille). Celles-ci ont lieu une fois par trimestre, avec des thématiques différentes à chaque fois.
  • A des permanences d’écoute ouvertes aux patients MICI, une demi-journée par mois. Elles sont tenues par la responsable départementale de l’AFA et des bénévoles de l’association.
  • Mireille est également notre patient ressource dans le programme d’éducation thérapeutique et pourra également participer à certaines séances en fonction de sa disponibilité pour échanger avec le patient sur le quotidien et les problèmes socio-professionnels que peuvent rencontrer les personnes atteintes de MICI.

Dates des ateliers collectifs

  • Croyances alimentaires, et adaptation lors des poussées (Intervenants : Diététicienne-Infirmière)
    • Jeudi 29 septembre 2016 à 14h00
    • Jeudi 27 octobre 2016 à 14h00
    • Jeudi 1 décembre 2016 à 14h00
  • Prise en charge thérapeutique de la maladie, conduites à tenir face aux traitements (Intervenants : Pharmacienne-Infirmière)
    • Mardi 4 octobre 2016 à 14h00
    • Mardi 22 novembre 2016 à 14h00
    • Mardi 13 décembre 2016 à 14h00

Contact

Muriel Veltin
muriel.veltin@micilor.com
03 83 15 41 87

Intervenants

Laurent-Peyrin-Biroulet
Professeur Laurent Peyrin Biroulet

Responsable du centre de référence MICI au CHRU de Nancy

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Camille Zallot

Médecin gastro-entérologue au CHRU de Nancy

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Laure Hector

Diététicienne au CHRU de Nancy

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Pauline Barbier Lider

Pharmacienne au CHRU de Nancy

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Emmanuelle Boschetti

Pharmacienne au CHRU de Nancy

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Laure-Anne Arnoux

Pharmacienne au CHRU de Nancy

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Mireille AFA 54

Déléguée départementale de Meurthe-et-Moselle de l’AFA (Association François Aupetit)